ICTを利用したオンライン研究プラットフォームで患者と研究者が参画して作成した質問票の回答受付を開始

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2018-10-31

life_sciences_medicine

{'items': [{'description': {'blocks': [{'key': 'dj0sc', 'text': '病気の原因が特定されておらす、治療方法が確立されていない、慢性の経過をたどる疾患がいまだ存在し、このような疾病を難病（稀少疾患）と呼んでいます。現在、患者数が人口の0.1%より少ない330種類のこのような疾患が「指定難病」として厚生労働省により指定されています。', 'type': 'unstyled', 'depth': 0, 'inlineStyleRanges': [], 'entityRanges': [], 'data': {}}], 'entityMap': {}}, 'key': 'term1', 'term': '難病・稀少疾患'}, {'key': '4tge4', 'term': '遺伝性血管性浮腫（HAE:Hereditary angioedema）', 'description': {'blocks': [{'key': '97ujd', 'text': '遺伝性血管性浮腫は、遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター（C1-インヒビター）の機能が低下する病気で、体のいたるところに2－3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫）の発作を繰り返します。10歳から20歳代に発症することが多く、特にのどが腫れる場合は呼吸困難に陥り、生命の危険を来す可能性があることが知られています。', 'type': 'unstyled', 'depth': 0, 'inlineStyleRanges': [], 'entityRanges': [], 'data': {}}], 'entityMap': {}}}]}

['med', 'hus']

['加藤和人', '松村泰志', '高橋正紀', '山本ベバリー・アン', '今村幸恵']