患者が参画する新しい医学研究の進め方についての実践を分析

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2021-03-08

life_sciences_medicine

{'items': [{'key': 'b386k', 'term': '骨格筋チャネル病', 'description': {'blocks': [{'key': '6f7i2', 'text': ' 骨格筋に発現するイオンチャネル遺伝子の異常による疾患の総称で、周期性四肢麻痺や非ジストロフィー性ミオトニー症候群が含まれます。エピソード性の筋力低下や筋肉のこわばり（筋緊張）といった症状が生じる筋疾患分野の難病です。 ', 'type': 'unstyled', 'depth': 0, 'inlineStyleRanges': [], 'entityRanges': [], 'data': {}}], 'entityMap': {}}}, {'key': '5ngor', 'term': '遺伝性血管性浮腫(HAE: Hereditary angioedema）', 'description': {'blocks': [{'key': 'f0bkg', 'text': ' 遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター（C1-インヒビター）の機能が低下する病気で、体のいたるところに2－3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫）の発作を繰り返します。10歳から20歳代に発症することが多く、特にのどが腫れる場合は呼吸困難に陥り、生命の危険を来す可能性があることが知られています。 ', 'type': 'unstyled', 'depth': 0, 'inlineStyleRanges': [], 'entityRanges': [], 'data': {}}], 'entityMap': {}}}, {'key': '443uj', 'term': '表皮水疱症 （EB: Epidermolysis Bullosa）', 'description': {'blocks': [{'key': '3k8gc', 'text': ' 表皮と真皮をつなぐ基底膜の接着分子が遺伝的に欠損ないし機能破綻することにより、日常生活の軽微な外力で表皮が真皮からはがれて全身熱傷様の水疱、びらん、潰瘍を生じる遺伝性水疱性皮膚難病です。 ', 'type': 'unstyled', 'depth': 0, 'inlineStyleRanges': [], 'entityRanges': [], 'data': {}}], 'entityMap': {}}}]}

['med']

['濱川菜桜', '古結敦士', '加藤和人', '松村泰志', '高橋正紀', '玉井克人', '山本ベバリー・アン']

医学研究の恩恵を最大にするためには、最終的な成果の受け手である患者さんの意見を聞いたり、一緒に進めたりすることが効果的だという考えが、この数年、日本でも急速に広まりつつあります。私たちはそうした動きを先取りし、７年前からプロジェクトを進めてきました。今回得られた成果をもとに、さらに患者・研究者の協働を発展させるとともに、同じような関心を持つ人たちとのネットワーク作りにも取り組んでいきたいと考えています。本研究を一緒に進めてきてくださった、患者さんをはじめとするすべての方々にお礼申し上げます。

加藤和人

教授

医学系研究科

http://www.dma.jim.osaka-u.ac.jp/view?l=ja&u=10000262