未診断期の患者の経験を辿り明らかに

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2022-03-19

life_sciences_medicine

{'items': [{'key': '95e5g', 'term': '遺伝性血管性浮腫(HAE) ', 'description': {'blocks': [{'key': '8fhq9', 'text': '遺伝性血管性浮腫は、遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター（C1-インヒビター）の機能が低下する病気で、体のいたるところに2－3日持続する腫れやむくみ（血管性浮腫）の発作を繰り返します。10歳から20歳代に発症することが多く、特にのどが腫れる場合は呼吸困難に陥り、生命の危険を来す可能性があることが知られています。', 'type': 'unstyled', 'depth': 0, 'inlineStyleRanges': [], 'entityRanges': [], 'data': {}}], 'entityMap': {}}}, {'key': 'af7er', 'term': '難病・希少疾患', 'description': {'blocks': [{'key': '9h8sq', 'text': '病気の原因が特定されておらず、治療方法が確立されていない、慢性の経過をたどる疾患がいまだ存在し、このような疾病を難病（希少疾患）と呼んでいます。現在、患者数が人口の0.1%より少ない338種類のこのような疾患が「指定難病」として厚生労働省により指定されています。', 'type': 'unstyled', 'depth': 0, 'inlineStyleRanges': [], 'entityRanges': [], 'data': {}}], 'entityMap': {}}}]}

['med']

['磯野萌子', '小門穂', '加藤和人']

未診断の期間、患者さんは様々な苦難や葛藤を抱えます。診断がないために、体調について自分を責めたり、時に「何度医者にかかっても同じ」として、医療への信頼感を失う場合さえもあります。 診断の遅れは複雑な要因によるもので、一筋縄では解決できません。しかし、患者や医療者が「もしかしたら診断が難しい病気なのかもしれない」と考えてみることが第一歩になるはずです。この研究が、少しでも早く診断ができる社会を作る一助になることを望みます。（磯野萌子　大学院生）

加藤和人

教授

医学系研究科

https://rd.iai.osaka-u.ac.jp/ja/db675c8dabc95741.html?k=%E5%8A%A0%E8%97%A4%E5%92%8C%E4%BA%BA